Riflessione in occasione della giornata mondiale del cancro infantile

Riflessione in occasione della giornata mondiale del cancro infantile
Riflessione in occasione della giornata mondiale del cancro infantile

Sabato 16 febbraio ho avuto la possibilità di dire alcune parole al momento conviviale organizzato dalla Lega ticinese contro il cancro con il gruppo di genitori “Insieme con coraggio” per sottolineare la giornata mondiale del cancro infantile, durante il quale con numerose persone e molti bambini ho assistito al bel e divertente spettacolo “Circoncerto” di Mario e Luzia. A proposito della lotta contro il cancro infantile, ecco qualche mia considerazione:

Cancro. Una parola terrificante, che spaventa qualsiasi persona. Figuriamoci un genitore che la sente pronunciata in merito al proprio figlio. Seppur negli ultimi anni il tasso di mortalità è per fortuna calato drasticamente e circa l’80% dei tumori infantili risultano essere altamente curabili se diagnosticati per tempo, una simile notizia resta uno shock per qualsiasi famiglia. Le malattie tumorali in età pediatrica colpiscono annualmente 200-220 bambini o adolescenti in Svizzera, di cui 10-15 in Ticino.

Oltre all’aspetto prettamente medico, reputo quindi fondamentale accompagnare emotivamente le famiglie nel percorso di trattamento e guarigione. È importante far capire alle famiglie che non sono sole, ma che ci sono altre persone che hanno vissuto o stanno vivendo questa enorme sfida con cui parlare: proprio in quest’ottica mi ha fatto piacere sentire che è nato il gruppo “Insieme con coraggio”. Ho avuto la possibilità di incontrarmi con il gruppo alcuni mesi, in uno dei loro incontri mensili a Bellinzona. La forza di questi genitori, la loro capacità di condividere i momenti difficili, la speranza e la fiducia sono da stimolo per chi come me vuole fare avanzare qualcosa per migliorare la presa a carico, il sostegno e l’accompagnamento dei bambini affetti da tumori e delle loro famiglie. In qualità di membro di comitato dell’associazione cancro infantile svizzera, sono impegnata su questo tema e convinta della necessità di collaborare e scambiare opinioni con chi ne è toccato direttamente.

La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile è un’importante occasione anzitutto per parlare di queste malattie, ma anche per favorire lo sviluppo della cultura della prevenzione e della tutela dei diritti del bambino e dell’adolescente colpito dalla malattia e riaffermare l’impegno dei genitori nella lotta contro i tumori infantili. È un momento di riflessione sulle sfide prioritarie da affrontare tutti assieme – pazienti, famiglie, personale medico, istituzioni politiche. In questo momento sono a mio parere due temi necessitano di una maggiore attenzione.

Il primo è sicuramente quello del riconoscimento delle cure. A molte famiglie purtroppo è capitato di non vedersi riconosciuto medicamenti necessari da parte delle assicurazioni malattie, di subire lunghe trafile burocratiche quando vorrebbero invece poter ogni attimo seguire il figlio ammalato. Grazie ai contatti avuti con il Dr. Brazzola, la scorsa estate ho approfondito questa tematica e ho presentato alla commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale il caso del bambino ticinese a cui non sono state rimborsate le cure: un caso fra tanti purtroppo. Attualmente abbiamo un concetto nazionale per le malattie rare che punta a favorire un migliore riconoscimento e una presa a carico dei pazienti. In questo ambito c’è ancora molto da fare ma questo piano nazionale è un primo punto di partenza. Sarebbe opportuno averlo per analogia anche per l’oncologia pediatrica, così da poter usare in Svizzera cure omologate altrove e vedersele rimborsare senza problemi dalle casse malati. La terapia proposta dal medico curante, il Dr. Brazzola, non è nell’elenco dei medicamenti obbligatoriamente a carico dell’assicurazione malattie e non è omologata da Swissmedic, benché essa sia riconosciuta nei protocolli di cura e autorizzata all’estero. Di conseguenza la cassa malati la rimborsa solo se soddisfa determinati criteri, come ad esempio l’elevato beneficio terapeutico. Per la cassa malati non ci sarebbe sufficiente letteratura sui benefici elevati della cura per questo tipo preciso di sarcoma: elevato beneficio che è quasi impossibile da dimostrare in pediatria, perché ci sono pochi studi e pochi casi. Proprio per questo ampliare il concetto nazionale per le malattie rare ai tumori infantili sarebbe un importante passo nella giusta direzione. La commissione della sicurezza sociale e della sanità, grazie anche al coraggio dimostrato in Ticino dal Dr. Brazzola e dai genitori che hanno denunciato la loro situazione, ha approvato la necessità di approfondire questo tema e le misure da intraprendere. A breve dovrebbe seguire il sì del Parlamento.

Il secondo ambito in cui a mio parere bisogna agire rapidamente riguarda i famigliari curanti. Questo importantissimo lavoro richiede tempo ed energia, comportando anche ripercussioni finanziare a causa dell’assenza dal posto di lavoro. Il Consiglio federale ha presentato una modifica legislativa volta a sostenere i famigliari che prevede anche un congedo di 14 settimane in caso di malattia dei figli. Questa proposta ha terminato la fase di consultazione e il Consiglio federale dovrebbe prossimamente presentare un messaggio all’attenzione del Parlamento. Come associazione “cancro infantile svizzero” abbiamo risposto positivamente alla consultazione, chiedendo però che ai famigliari di bambini con malattie tumorali siano riconosciute fino a 28 settimane e che in caso di recidiva si possa beneficiare ancora del congedo. La strada per far approvare dal Parlamento una proposta, anche se minima, è ancora lunga. Non solo perché la politica ha i suoi tempi, ma perché non si tiene ancora conto sufficientemente conto che certi trattamenti necessari per le cure avranno ricadute in termini di benefici per le famiglie e per la società ben superiori che calcoli meramente finanziari dei costi di simili misure. Far conoscere quanto succede, rendere pubbliche le difficoltà delle famiglie e dei bambini con malattie tumorali è importante per sensibilizzare e rendere attenta la politica.

Sono fiduciosa che sarà possibile trovare delle soluzioni e fare dei passi avanti in questi due ambiti citati, facilitando così perlomeno la gestione degli aspetti burocratici e finanziari che una tale malattia comporta per le famiglie toccate. Penso che sia il compito della politica far tutto il possibile affinché i genitori possano dedicarsi completamente a seguire e sostenere il proprio figlio ammalato, senza doversi occupare di altri aspetti che rendono ancora più difficile una situazione già ardua e dolorosa.

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